Лечение словом: что такое онкопсихология

А что они чувствуют?

Основателем онкопсихологии считается американский доктор медицины Джимми Холланд. Она первая заметила, что онкологические больные нуждаются в особой психологической поддержке, и поняла, насколько это важно для лечения в целом. Джимми выросла в крошечном городке на севере Техаса и была единственным ребенком в семье. Ее родители содержали ферму и выращивали хлопок, ни один из них не окончил даже среднюю школу.

В начале 1950-х годов, после получения степени в Медицинском колледже Бейлора, Джимми проходила стажировку в психиатрической больнице, в это время «рак» был словом, которое большинство людей, даже специалистов, не решались произносить вслух. Многие газеты и журналы не использовали его в своих публикациях, а пациентам часто даже не сообщали об их диагнозе.

Первые шаги в дестигматизации онкологических заболеваний были предприняты в 1970-е годы. Появились более совершенные методы лечения, и люди с некогда смертельным и пугающим диагнозом стали жить дольше и даже излечиваться. Как жена Джеймса Холланда, ведущего онколога и одного из пионеров комбинаций химиотерапии, Джимми Холланд с воодушевлением наблюдала за медицинской революцией в области онкологии, происходившей буквально на ее глазах. Пока муж и его коллеги сосредоточились на лечении людей от болезни, доктор Холланд задавалась вопросами, на которые никто из врачей не мог ответить: что пациенты думают о своей болезни? Как они себя чувствуют и чем можно им помочь?

Ее ранние исследования представляли собой наблюдения за переживанием пациентом рака с психологической точки зрения. Холланд описала общие страхи, связанные с онкологическим заболеванием и его лечением, — смерть, боль, инвалидность, дискомфорт, зависимость и разрыв отношений. Доктор давно интересовалась тем, как люди с хорошим психическим здоровьем реагируют на опасные для жизни заболевания. Она назвала это направление «психологической помощью для больных» и начала сотрудничать с онкологами, проводившими клинические испытания, включать вопросы о качестве жизни пациентов в исследования.

В 1977 году Джимми Холланд вместе с двумя научными сотрудниками основала Психиатрическую службу в Мемориальном онкологическом центре Слоуна-Кеттеринга в Нью-Йорке. Именно там начали разрабатывать первые методы диагностики и лечения психиатрических расстройств у больных раком. Служба получила статус ведомства в 1996 году, и доктор Холланд стала заведующей кафедрой психиатрии и поведенческих наук. Программа центра стала крупнейшей в стране учебной и исследовательской базой в области психиатрической онкологии.

Доктору Холланд приписывают включение психосоциальных и поведенческих исследований в повестку дня Американского онкологического общества. Именно ее деятельность привела к созданию Научно-консультативного комитета Общества по психосоциальным и поведенческим исследованиям. В 1993 году Джимми Холланд была награждена почетной медалью за весомый вклад в развитие данного направления.
Доктор Холланд первая в мире провела некоторые эпидемиологические исследования на тему того, как онкологические заболевания влияют на пациентов, их близких и медицинский персонал, а также какие именно психологические и поведенческие факторы влияют на течение болезни и выживаемость.

Джимми Холланд занималась не только исследовательской, но и просветительской деятельностью: в 1981 году она впервые ввела понятие «гуманистическая сторона рака», использовав этот термин в названии своей научной статьи. В ней доктор описала влияние болезни на отношения внутри семьи: между супругами, родителями и детьми. Позже, в 2000-м году, она напишет книгу для пациентов под названием «Человеческая сторона рака: жизнь с надеждой и преодоление неопределенности».

В следующих работах она найдет объяснение тому, почему пациенты прибегают к нетрадиционной медицине и готовы принимать сомнительные лекарства с недоказанной эффективностью. Работы Холланд охватывают все аспекты психологии заболевания: от развития депрессии у госпитализированных пациентов до воздействия болезни на нейропсихологическое или психосексуальное состояние. Она рассмотрела последствия для психики некоторых типов опухолей и СПИДа, написав статью о саркоме Капоши и психологических проблемах, вызванных смертельным диагнозом, а также подготовила несколько материалов для медицинских работников на тему выгорания и усталости от сострадания.

В 1998 году ее новый учебник психоонкологии был опубликован издательством Oxford University Press. Она также была соучредителем журнала Psycho-Oncology и входила в редакционные советы нескольких изданий, включая Cancer. Доктор Холланд умерла в 2017 году. Ее энтузиазм в продвижении онкопсихологии и наставничество для огромного количества студентов и стипендиатов помогли укрепить статус этой дисциплины в стране и, по сути, во всем мире. В течение последнего десятилетия ее исследовательская деятельность была сосредоточена на проблемах и возможностях пожилых людей, у которых развивается рак. Она стала активным противником эйджизма в медицинской практике и изучала психологию восьмидесятилетних и девяностолетних пациентов.

Чем можно помочь онкобольным?

В прошлом веке онкологические больные сталкивались с двойным психологическим давлением, что отягощало и так непростое состояние. Из-за страха и презрения к раку пациенты не могли обсуждать свой диагноз, задерживая таким образом любые исследования на тему того, как они в целом справляются с болезнью. Когда отношение к онкологическим заболеваниям понемногу начало меняться, люди все равно по инерции продолжали изолироваться, оставаясь один на один с диагнозом. Вторая и столь же давно укоренившаяся стигма, связанная с психическими заболеваниями и отказом признавать сам факт их существования, стала еще одним препятствием, которое удерживало пациентов от того, чтобы обратиться за помощью. Этот «двойной стыд» замедлил развитие онкопсихологии. Однако в последней четверти XX века начали происходить значительные изменения.

Были разработаны действенные инструменты оценки, которые использовались в хорошо спланированных исследованиях. Результаты этих исследований и клинических наблюдений привели к более широкому признанию того, что психосоциальная помощь действительно необходима многим пациентам и очень значима в борьбе с болезнью. Люди перестали бояться сообщать о своих переживаниях и чувствах, стали больше внимания уделять своему душевному состоянию.

Сегодня онкопсихология имеет два направления. Первое — изучение психологической реакции пациентов на онкологические заболевания, а также членов семьи и медперсонала. Второе — изучение психологических, социальных и поведенческих факторов, влияющих на риск возникновения рака и выживаемость. В современной медицине онкопсихология играет важную роль в лечении рака: вовремя и правильно оказанная психологическая поддержка влияет на эффективность терапии, улучшает качество жизни больных, помогает в профилактике осложнений и других заболеваний, способствует восстановлению пациентов в ремиссии после длительного лечения и стресса. Стандарты оказания помощи определены на основе результатов исследований, фактических и статистических данных и изложены в специальных практических руководствах. Используя критерии качества, разработанные за последние годы, мы можем отслеживать уровень существующих психологических услуг и их эффективность.

Психологическую помощь онкологическим больным предлагают клинические и консультирующие психологи, а также психиатры и психотерапевты. Например, в Великобритании эти услуги чаще всего оказывают в специализированных онкологических центрах, больницах общего профиля и хосписах, работающих в тесном сотрудничестве с онкологами, хирургами, медсестрами и бригадами паллиативной помощи. К услугам психологической поддержки относятся прямая клиническая помощь пациентам, их партнерам, лицам, осуществляющим уход, и целым семьям, она позволяет легче справиться со стрессом, страхами, сложностями и адаптироваться к новым условиям.

К сожалению, процесс оказания психологической помощи онкобольным в России пока не так отлажен. Таких специалистов не готовят в российских вузах, поэтому их крайне мало в государственных онкодиспансерах. Некоторые частные клиники нанимают в штат онкопсихологов и включают психологическую помощь в состав комплексного лечения. Но зачастую многие пациенты даже не знают о существовании психоонкологии и не задумываются о том, насколько им необходима психологическая помощь. 

Пациенты с тяжелыми заболеваниями постоянно сталкиваются с проблемами, связанными с их состоянием, и могут испытывать эмоциональные трудности, которые отражаются на взаимоотношениях с близкими. Основные эмоции, которые отягощают состояние пациента, — гнев, отрицание, разочарование, смущение, апатия или тревожность. Важно распознавать их, чтобы сразу применять соответствующие методики и не дать пациентам и их семьям «застрять» в каком-либо деструктивном состоянии.

Основные методы оценки состояния пациентов — регулярное проведение скрининга депрессии, использование различных опросников для определения психоэмоционального фона пациента и его близких, при необходимости применение специальных протоколов для лечения депрессии. А главное — непрерывное сотрудничество и координация действий лечащих врачей и специалистов в области психического здоровья.
Важно понимать, что эмоциональная и психологическая поддержка имеет очень важное значение для терапевтического успеха, который определяется не только результатами противоопухолевого лечения, но и душевным благополучием пациента.

Поддержка детей

Общая психологическая помощь необходима всем пациентам, но взаимодействие с каждой группой больных имеет свои особенности. Так, методы, которые применяются в лечении взрослых не подходят для детей, потому что дети иначе воспринимают окружающий мир. К ним нужен особый подход. Более того, маленькие дети имеют крепкую связь с родителями, и очень важно психологически поддерживать не только самих больных, но и отцов и матерей на протяжении всего периода лечения.

Часто дети, которые страдают онкологическими заболеваниями и потому длительное время находятся под наблюдением онкологов, начинают воспринимать своего врача как члена семьи. Врачи, в свою очередь, также привыкают к маленьким пациентам и не могут эмоционально оставаться в стороне; личностные границы стираются, что не лучшим образом отражается на результатах лечения.

Поэтому детские онкологи и педиатры, которые оказывают паллиативную помощь, должны иметь высокую квалификацию и следить за своим эмоциональным состоянием. В детских онкодиспансерах работают детские психологи, оказывающие помощь и детям, и их родителям, но на всех таких специалистов не хватает. Существуют фонды, такие как «Доктор Лиза», где я и мои коллеги оказываем помощь бесплатно, — всем пациентам, которые оказались наедине со своей бедой, независимо от их возраста.

Поддержка подростков

Подростки и молодые люди сталкиваются с особыми проблемами в результате разрушительного воздействия, которое рак и его лечение могут оказать на процессы, протекающие в организме во время переходного возраста. Эффективная помощь подросткам и молодым онкологическим пациентам должна способствовать решению не только текущих проблем, связанных с болезнью, но и давать ресурсы справляться с переживаниями и стрессами, с которыми имеют дело все представители этой возрастной группы: поиск себя, принятие перемен, происходящих в этот период с телом, отношения с противоположным полом и сверстниками, образование, выбор профессионального пути.

Исследования с участием онкологических больных всех возрастов показывают, что психологический стресс у подростков значительно выше, чем у пожилых людей или детей. Именно эта группа пациентов чаще всех демонстрирует высокий страх перед смертью или рецидивом. Изменения внешнего вида, включая резкие скачки веса, выпадение волос, послеоперационные рубцы и другие особенности, заставляют пациентов чувствовать себя иначе, чем сверстники, что неблагоприятно влияет на формирование самооценки и общее развитие личности.

Несмотря на все сложности, большинство подростков стремятся принять свой новый физический, психологический и социальный статус и приспособиться. У них много воли и эмоциональных сил для борьбы с заболеванием. Важной особенностью поддержки таких пациентов считается помощь в продолжении образования, обеспечение социальной жизни, возможность планирования будущего и при необходимости медикаментозное лечение психоэмоциональных расстройств.

Особенно важна психосоциальная помощь на этапе возвращения к жизни после победы над раком, то есть в течение нескольких месяцев после окончания лечения. Психологические проблемы пациентов в этот период усугубляются из-за тревоги, связанной с прекращением постоянного наблюдения врача, отсутствием активного лечения, а также из-за трудностей, с которыми они сталкиваются при возобновлении профессиональных и социальных аспектов жизни обычного человека. Также у них наблюдается повышенный страх повторного возникновения болезни и повышенная тревожность за свое здоровье.

Поэтому я работаю с каждым пациентом на протяжении всего пути: в стационаре и после выписки. У пациента есть возможность в любой момент мне позвонить и проконсультироваться, прежде чем принять какое-то важное для него решение. Во время болезни большинство людей задаются вопросами эффективности своей жизни. Они пытаются понять: действительно ли я хочу жить именно так, или это навязано мне социумом? Кто я на самом деле и чего хочу? О чем мечтаю?

Ответы на эти непростые вопросы зачастую порождают желание перемен. И на это нужны силы и особая смелость. У меня масса примеров, когда люди, выходя в ремиссию, меняли место работы, разводились, начинали заниматься тем, о чем давно мечтали, даже меняли место жительства, профессию, шли учиться. Кто-то вдруг понимал, что откладывать больше некуда и начинал писать книгу. Кто-то запланировал посетить экзотическую страну, научиться водить, нырнуть с аквалангом. Формируется новая реальность, и человек начинает жить счастливо. А раз он живет счастливо, значит вырабатываются эндорфины, повышается иммунитет и сопротивляемость заболеванию. 

Поддержка пожилых людей

Ряд исследований показал, что пожилые люди острее реагируют на онкологический диагноз, чем более молодые пациенты. Главная задача психолога при работе с больными из этой группы — помочь им найти силы на длительное лечение, борьбу с апатией и депрессивными состояниями. У меня был такой случай, что пациент в моменты острой сильной боли, во избежание излишнего приема морфия, просил меня проводить сеансы гипноза. Я использовала трансовые техники, в результате которых его боль уменьшалась.

Многие пожилые пациенты выражают нежелание или страх хирургических вмешательств, потому что зачастую страдают от нескольких заболеваний одновременно. В таком случае необходимо справиться с переживаниями и тревогой, быть готовым сотрудничать с лечащим врачом и критически подойти к выбору протокола лечения. Аналитики подсчитали, что к 2030 году 70 процентов онкологических пациентов в США составят люди старше 65 лет. Поэтому психологическая помощь этой группе крайне важна. 

А вообще я всегда говорю, что рак — многофакторное заболевание. Оно как пазл, в котором соединились несколько частей: наследственная предрасположенность, плохая экологическая обстановка, особенности питания и какой-то спусковой механизм, сильный стресс. К тому же, влияние оказывают те чувства и эмоции, обиды, которые человек носит в себе и не позволяет прожить до конца. Онкопсихологи берут на себя решение именно этой, последней, задачи. Мы не можем добавить к жизни дней, но мы можем добавить жизнь в эти дни.

Фундаментальное изменение, которое должно произойти в сфере психологической помощи онкологическим больным, состоит в переосмыслении ее значения: лечение может быть более эффективным, если учитывать психосоциальные потребности пациентов, поэтому проблеме доступности поддержки онкопсихолога необходимо уделять больше времени и внимания. Я хочу верить в то, что в ближайшем будущем индивидуальный подход и особый контроль над психологическими проблемами пациентов станет привычной и общедоступной практикой лечения рака.